EP.43【脫離洗腎之三】病友堅強的後盾 FT.腹膜透析衛教師

林軒任醫師(以下簡稱林):前面兩集由黃先生與黃太太分享脫離洗腎的心路歷程,這次很開心歡迎亞洲大學附屬醫院方佩蒨護理師跟賴佳汶護理師,透過她們的角度,來分享衛教過程的細節。首先想詢問佩蒨,看到黃先生的第一印象是?

方佩蒨護理師(以下簡稱方):感覺很嚴肅,因爲他沒什麼表情,讓人家看不出到底是緊張還是在生氣。

林:那黃太太呢?

方:太太那時候也是很也是沒辦法接受,所以情緒比較激動一點。

黃太太:第一次有,第一次過去的時候情緒有比較激動。

林:還是請佩蒨再描述一下當時的狀況?

方:因為他們不了解洗腎,所以在情緒上會比較有反應一點,讓人家感受到他的不安。

林:我們是不是有大概跟你們介紹洗腎是什麼,當時跟黃先生、黃太太講洗腎的事是佩蒨,還是佳汶講?

黃太太:兩個都有。

林:佳汶當時怎麼跟他介紹的?跟大家重新講一下。

賴佳汶護理師(以下簡稱賴):我們透析模式介紹都有一貫的做法,我對他們的印象是黃先生都不太講話,都是黃太太在旁幫他做一切的解答,你可以感受到黃太太的認真,可是我要說的是,我在衛教整個過程,雖然黃先生都不講話,但他的眼神讓你知道其實他很認真的在聽,非常認真琢磨我講過的每一個字,所以我覺得他們兩個配合度不錯。是因為我們提出的每一個事情,黃太太真的很認真的去瞭解、細問,然後也以黃先生的生活作息為基準,一起討論出一個最適合他的方式。

我很開心的是這個方式(腹膜透析),黃太太做得非常好,黃先生也非常配合,尤其是他們走到最後,這個腹膜透析的管子可以拔掉,我覺得真的是他們倆個雙方配合,當然還有我們軒任醫師、伊萊醫師,他的醫術的超群,還有佩蒨護理師細心的照顧下,所以我自己覺得非常開心。

黃太太:沒錯沒錯,醫療團隊大家都很用心。

林:那時候佩蒨跟佳汶跟你講的時候,有比較有印象的幾句話嗎?

黃太太:沒有耶。

林:那洗腎這個部分,他有講得特別好的地方,或是哪邊需要加強嗎?

黃太太:因為第一次來的時候,她們只有跟我們介紹說,是可以在醫院做,或者是在家裡做,初步的接觸是這樣子。後來我跟我先生討論,決定要在家裡洗之後,我才繼續問他們這些比較詳細的狀況。

林:那佩蒨有跟他們講什麼嗎?

方:一開始我們會介紹兩種透析方法,主要是由病人決定最想要的生活品質,和生活上是不是有人可以從旁協助,兩種透析方式並沒有好壞之分。可是我們都會大概講一下內容是怎樣,需要面對的問題是什麼,讓他們自己思考到底能不能去面對這些問題,才不會之後覺得這個選擇是錯誤的,或者是讓病人覺得我們沒有介紹清楚。

黃太太:當然我也有很仔細的去看看他們給我的手冊,很仔細的看然後去評估說,到底哪一種方式對我們是比較適合的。那其實有一個很大加分的部分就是,佩蒨講話的語氣很柔,會讓人家沒有那種緊張感,有一種安撫的作用。

林:對,佩蒨講的就是所謂的SDM(病人自主決策)。早期的醫療都是醫師告訴你要做什麼,要不要開刀?要不要洗腎?洗腎怎麼洗?都是醫師決定!

不過這幾年,大家會希望說病人具備一些知識背景,自己可以做這個決定。像洗腎也可以選擇不洗,但是不洗的結果可能你要知道,並能承擔結果。至於洗腎的細節,當時佩蒨其實看起來是有非常仔細告訴你們。

黃太太:都講解得很仔細,然後讓我們去評估怎麼樣做是最好的。

林:那在教學的部分呢?植軟管也是佩蒨教你們的嗎?

方:主要還是黃太太在學啦!

林:那佩蒨在教的時候,有沒有覺得哪些地方可能要特別提出來,黃太太會比較清楚?

方:我覺得阿姨真的還蠻認真的,一開始大家第一次看我們操作都會想要做筆記,可是我們都會跟患者說不要做筆記,就是先看我們做。因為有時候做筆記就會漏掉一些步驟,所以主要是看我們操作之後,自己再回想,之後再寫筆記這樣子會比較好。或者我們也有提供影片,再加強忘記的小細節。阿姨那時候就真的很聽話,又真的很專心在看我操作,之後她就準備一個小本子,我覺得很特別,那個本子現在還留著嗎?

黃太太:不曉得耶。

林:可能不好意思拿出來,還是之後做就比較不用看本子了?

黃太太:不用,其實做幾次之後就不用看本子。

方:之後回診阿姨也會拿著那個小本子,跟我說家裡還有什麼藥水量,什麼事情要問的,阿姨都會再拿那個小本子出來。

黃太太:對。我有一個習慣是今天回診我要問什麼,我會先寫在本子上,這樣避免我忘記,也會清楚知道說,我後面可以記錄我今天要注意的事項。

林:我覺得這是一個很好的習慣,常常有病人來問診,也是問一堆問題,可是出去之後,又跑進來再問了一堆,然後才發現,其實這些都是剛才重複的。問的十個問題,其實濃縮後只有兩三個問題。

方:黃太太之前問的問題其實都蠻系統化的,就是一個問題可以解決掉很多問題,還是要用心。

林:難得遇到這麼好的耶!還自己Google啊,不錯啦!你當時怎麼追到黃太太的?

黃先生:一開始就想娶她啊!

林:真的啊!後來呢?

黃先生:她哥哥是我們自己年輕的時候混在一起的。

黃太太:什麼混在一起,同事啦!

林:所以是同事,後來就兩個人在一起就結婚了?

黃先生:跟她哥哥是同事啦,我當初不知道他有妹妹,不曉得啊!

林:後來才發現她妹妹很漂亮,你喜歡就他追這樣嗎?

黃先生:對!

林:真的,看過這麼多從旁照顧的家屬,很少有這麼認真的耶!其他事情不知道,但洗腎這件事真的是非常仔細,黃先生也很配合,怎麼配合加汶跟大家分享一下。

賴:其實阿姨在做的時候,阿北都有都默默地在看,可是他就是不想自己操作,但是阿姨做什麼他都願意接受。

林:但是你都還是自己慢慢的看?

黃先生:我會看,但實際操作我就真的不會了,有時候會忘記。

林:我們當時是慢慢做減量的動作,那佩蒨在減量的過程之中,黃太太、黃先生有跟你反應哪些事情嗎?會擔心說減量的藥水變少啊,或者說哪邊毒素會高、身體狀況怎麼樣?

方:不會,因為我覺得阿姨還蠻懂得去分辨跟觀察,那如果有什麼狀況,阿姨也會立刻跟我們聯絡,詢問是不是需要做什麼,讓黃先生不要有狀況,所以我覺得阿姨除了自己會去研究,然後判斷力也蠻不錯的。

黃太太:對,這個部分我會自己判斷,我會看他的身體狀況,然後去調整藥水的濃度。

林:我覺得這點做得非常好,而且假如真的就像黃太太說的,有用心跟沒用心差很多,有用心就是你做了某些事情會看到他的反應。例如說你用藥水濃度高或低的時候,黃先生的腳會比較腫或比較消,其實慢慢用心會發現說,你做了某些事情會進步或退步,當這個經驗漸漸累積,其實就會慢慢獲得一些基本的知識跟處置。

黃太太:其實我也是做中學啦,就像我前面講的,以前我對這個疾病根本不了解,就是碰到了,然後去瞭解它這樣子。

林:佳汶之前也是常常碰到一些患者洗腎後有在做減量,但有些真的後來有脫離,有些也是在脫離過程中又碰到障礙,又慢慢洗回去。在我們做減量動作之前,妳碰到的一些病人,會跟你反應什麼問題嗎?

賴:有些患者確實是會擔心藥水減量之後,毒素會不會上升?所以他們就會擔心減量後,一旦腎臟惡化,後面會來不及應付。我有個80幾歲的阿北,他一天是洗四包手洗的腹膜透析液,當時他的肌酸酐一開始是13,現在已經降到4,醫師有試圖跟他說可以減成兩包,甚至可以不用洗。阿北因為擔心腎臟惡化,目前還是維持一天兩包,但他的生活品質很好,水分已經沒有肺水腫的狀況,那這是這一類的病人。

我還有一類的病人,他們平常都有工作,可能是公務人員之類的,所以我覺得有時候他們反而需要一點點休息,假如說他們的毒素,或是他們水分,身體狀況可以的話,我們可以給他們Holiday一天,一個禮拜休息一天,在醫師的許可之下讓他們更放鬆。我覺得這樣子對他們也是不錯的,就像黃先生他減得都蠻順利的,就是一天一次慢慢減,有些患者是因為他的毒素跟水分有在進步了,所以我們的做法是可能週休一日、週休二日,或者兩天修一次,就是看家屬跟病人的配合了。會到完全脫離洗腎的病人其實沒有那麼多,但是減量跟增量的部分是可以做一些調動的。

林:也是,今天請護理師過來跟大家分享一下,洗腎也有劑量上差別,洗一點點跟洗很多,但最好的狀況是洗掉一點點之後脫離的,像黃先生這樣子,這也是我們從每天12個小時開始洗,慢慢減,10個小時、8個小時、8個小時這樣子慢慢的減下來。藥水量也是一樣,從本來的兩大包,洗到最後剩下1500 c.c.,那是最少的量了。

有點像重訓的概念,就是一開始慢慢增量,覺得「哇!怎麼離成功好像有肉眼可見的進步」,然後就有一個希望在前方。那想請問佩蒨,當時黃先生可以脫離洗腎時,妳是怎麼鼓勵他們的?

方:我跟他說首先我們按照醫生的處置下去做,要維持一個基本的肌酸酐,或是一些水腫、含尿量的穩定,我們才能再來談能不能減量。減量之後的穩定度也很重要,所以就是要慢慢減、慢慢減這樣鼓勵他。

林:黃先生現在吃東西有在注意啦,我看你頭低低的,除了抽菸以外還有吃什麼嗎?

黃先生:沒有啦。

林:有嗎?黃太太他有在亂吃嗎?

黃太太:他的飯量我有請他減少一點啦,現在食量有比較大了啦。

林:吃多少啊?

黃先生:就一大碗啊。

林:你的碗多大?這麼大喔!那滿大碗的耶!就是一個手掌整個張開,那種碗公嗎?

黃先生:對對對。

林:那你這個也是蛋白質,要注意啦!腎臟之前壞掉現在回來了,你也是要注意一點,不要再操壞它。

黃太太:對啊,他有時候自己煮都會加得比較鹹一點,我都會跟他提醒要注意喔!

林:你老婆給你爆料你要自己注意!

黃太太:還有不要抽菸,盡量改啦!

林:今天我們有錄音,好,盡量改!那今天謝謝方佩蒨護理師、賴佳汶護理師,跟黃先生黃太太一起來上節目,聊聊大家的心。路歷程跟互相的看法。今天謝謝大家的收聽。

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