大騏教練身高195公分,曾是深蹲達300公斤的體育菁英,卻在20歲人生最黃金的時期,突患「重症肌無力」。從連豆腐都咬不動、眼皮下垂,到確診為胸腺瘤引起的急性惡化,經歷無數次血漿置換與大手術。術後原以為從此平安無事,卻因為一個小感冒,導致症狀二次發作,在無法言語呼救之際,機警利用Uber App打字像司機求救,而幸運撿回一命。
現在的他看淡生命,面對生活、工作上的衝突,認為「除了生死,其餘都是擦傷」,並把目標從排球場轉向兒童滑步車教學,希望透過體育專長,幫助更多兒童建立強健體魄,有更好的基底面對未來的人生。
運動員生涯
大騏教練本名吳俊騏,憑藉其布農族優異的身材條件,從小展現不凡的體育才能,因緣際會下被雲林麥寮高中的教練看中,開啟排球運動員生涯,並憑藉優異的體育成績,保送至中興大學,也成為中興大學排球校隊的主力球員,大一時,甚至帶領中興大學拿下該屆排球大專盃冠軍。
突如其來的怪病:重症肌無力
然而,獲得大專盃冠軍不久,大騏教練的身體開始出現異狀。某天至牙醫洗牙後,發現嘴巴合不攏,連吐司、豆腐都咬不動,便請醫師開立肌肉鬆弛劑,沒想到自此之後,症狀開始惡化,左眼皮不自主下垂,導致完全看不見;說話開始出現鼻音,無法發出清晰的字音。
驚覺不對勁的他趕緊前往仁愛醫院求診,醫生才聽他說了三句話,便眉頭一皺,語氣嚴肅地直接要求住院,為了找出真相,他轉戰自己家鄉的成大醫院,經歷了一場漫長的體檢馬拉松,最終,透過電腦斷層掃描發現,胸口深處有顆跟牛排一樣大的「胸腺瘤」,確診為胸腺瘤引起的重症肌無力。
原本大騏教練心裡還掛念著排球比賽,想要等到比賽結束在開刀,醫生卻丟下重話:「我不保證你能活著回來開刀。」這句話讓所有的熱血瞬間冷卻。20歲的他在病床前大哭兩小時,無法接受自己運動員的資格被剝奪,但在原住民天生樂觀性格下,很快轉向積極治療。
由於胸腺瘤必須切除,否則有生命危險,為了降低體內抗體濃度,大騏教練在手術前接受多次血漿置換,在手術期間因失血過多,導致高燒不退,且因插管時間長,拔管後一度失去聲音,手部也因嚴重水腫而無法順利抽血,更因臥床太久導致肌肉萎縮,連走路都要重新練習。
在漫長的恢復期中,大騏教練每天都要規律服用類固醇與俗稱「大力丸」的藥物,每一口藥都是為了讓眼皮聽話、讓聲音重現,雖然順利出院,但醫生仍再三叮囑:重症肌無力患者絕對不能感冒。但對於20歲的年輕人而言「怎麼可能,有這麼嚴重嗎?」沒想到,2024年末,因為感染B流,導致病情再次急性惡化,讓他從鬼門關走一遭,從此面對生命的態度,也有了大轉變。

二次發作:機警叫Uber送醫
某日早上起床,大騏教練感到全身無力,連大力丸都卡在喉嚨無法吞嚥,窒息的恐懼瞬間襲捲全身,在生死邊緣,大騏教練強忍著不適,對自己施展哈姆立克急救法,才吐出要玩,但此時他已無法說話呼救,更遑論打119叫救護車,只好勉強用手機 App叫Uber,忍痛從三樓爬下一樓,並打字請司機載往醫院急診室。
在急診室昏迷前,因擔心從此天人永隔,便在家人群組打下「我愛你們」五個字,隨後再次進入加護病房治療。大騏教練回憶,所幸當時有及時趕到醫院,否則生命可能永遠停留在20歲。

什麼是重症肌無力?
重症肌無力的核心問題在於神經肌肉傳導功能異常,由於患者體內會產生惡意抗體,強行占據肌肉上的訊號接收器(乙醯膽鹼受體),導致大腦下達的電子指令無法傳遞至肌肉執行。而胸腺是人體免疫士兵的「訓練營」,當胸腺產生病變(如胸腺瘤)時,會錯誤釋放大量干擾抗體,攻擊自身的訊號接收系統。
重症肌無力的特點是肌肉會因活動而愈發無力,休息後才稍微緩解。眼部異常是最常見的初期徵兆,眼皮會不自主下垂(單側或雙側),導致視力受阻。患者會出現嘴巴無法合攏、咀嚼困難(連豆腐、吐司都咬不動)、說話帶有鼻音且字音模糊。當病變波及「呼吸引擎」時,患者會感到極度窒息,連基本的呼吸都無法維持,此時若不立即就醫,將有生命危險。
目前臨床治療旨在緩解症狀並調整免疫系統,會透過藥物控制,如大力丸(溴化新斯狄明),增加神經傳導物質,讓訊號傳遞更順暢,以及類固醇或免疫抑制劑,壓制免疫系統產生惡意抗體。
在急性惡化期(如手術前),會透過機器將血漿中的致病抗體過濾清洗,迅速降低體內干擾濃度。若確診為胸腺瘤引起的重症肌無力,則需進行手術切除異變組織,以從源頭解決抗體增生的問題。
患者術後應嚴防感冒與病毒感染(如B流),因為發炎反應會誘發免疫系統再次攻擊。若遇到窒息等緊急無力狀況,需保持冷靜並尋求外界救助。

這次經歷讓大騏教練終於學會對身體「低頭」,不再因年輕、運動員的身份,而忽視身體發出的警訊。生活也慢下腳步,不再對職場上人際關係斤斤計較,他現在看淡生死,認為生活中所有不快,都只是擦傷,沒什麼比健康更重要!
健康並非可以無限預支的存款,而是一場需要每天累積、不求快只求遠的人生馬拉松,希望大家在追求夢想同時,也能學會與身體和解。當感覺到疲倦、不舒服,別再用「我還年輕」當藉口,忽視身體發出的求救訊號。唯有正視健康,才能擁有幸福人生。

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