EP.119【故事】從洗腎到換腎再回到洗腎!不畏辛苦照樣環遊世界 FT. 物理治療師陳德生

許多慢性腎臟病的病人畏懼洗腎,其中一個原因是擔心自由受限。但是你知道嗎?隨著醫療技術發達,洗腎病人也可以像正常人一樣出國旅遊

這一集邀請到知名物理治療師,同時正在洗腹膜透析的腎友,陳德生物理治療師,請他分享洗腎及換腎的心路歷程,以及如何用開放的心態,比一般人更積極嘗試人生各種體驗!

在這一集中,我們邀請到正在進行洗腹膜透析的陳德生物理治療師,他將分享他從洗腎到換腎再回到洗腎的心路歷程。他以積極的態度面對生活,並給予洗腎病人一個鼓舞人心的訊息:即使在洗腎的同時,他們也可以像正常人一樣出國旅遊,盡情體驗各種人生體驗。

陳德生物理治療師介紹

畢業於陽明大學,29歲開始洗腹膜透析,很幸運於31歲接受腎臟移植,過了10年後,因為慢性排斥的關係,開始慢慢腹脹,所以又洗回腹膜透析,我的腎臟病等於吃全餐,從慢性腎衰竭到腹膜透析,再到腎臟移植,因為腎臟壞掉又再洗一次,目前只差血液透析還沒用上,我覺得這是很多人可能一輩子都不會有的經歷。

年輕時被告知要洗腎,會覺得很犧牲嗎?

因為我有醫學背景,所以大概知道腎臟科醫師可能會講什麼東西,在20出頭剛開始工作的時候,有一位醫師很坦白跟我說,你這麼年輕,肌酐酸就這麼高,應該逃不掉洗腎這件事,所以當時就有心理準備。

我依然工作、規律回診,就看著肌肝酸慢慢從5、6、7、8一直往上衝(正常值為0.6-1.4mg/dl),最後衝到18,當時我還在醫院上班,可以說是行走的尿毒症患者,醫生就建議我可能要準備洗腎,看是要選擇血液透析還是腹膜透析,既然閃不掉就接受,所以當天我就答應做腹膜透析放管子。雖然我當時肌肝酸數值很高,但我沒有任何異狀,沒有噁心嘔吐、水腫也還好,甚至當時我原本就答應主持同學的婚禮,所以主持完的隔天就去住院放管子,一切都很平順,由於我本來就沒有症狀,所以洗腹膜透析的過程就不會有特殊噁心情形產生,因此我一直推廣一個觀念,如果慢性腎衰竭進展到一個程度,提早預備放管子是件好事,以防自己萬一在路上、家裡昏倒,到時就很危險。

我覺得因為自己具備一些醫學知識,當時間到了馬上就進入洗腎,而且我也知道洗腎後身體會比較舒服,所以沒有一般人所謂的痛苦掙扎。加上腹膜透析對生活工作影響不大,在我快出院的時候,甚至跟同事安排去台南,試看看到底藥水到底能夠扛多遠,發現藥水可以扛到海南,那就可以扛到香港。所以我記得我是11月住院放管,隔年的228就去香港玩,後來還去了上海、日本,一直到去日本前,被通知排到大愛腎臟。

科普時間

腎臟病到中晚期就會排毒、排水,會出現腳水腫、肺部水腫會喘,這時候因為毒素太高會噁心想吐,甚至很嗜睡。肌酐酸太高也會影響其他器官,像是心臟、大腦,所以若是肌酐酸太高,基本上會建議進入透析,無論是血液透析或腹膜透析,把體內的毒素洗掉,人才會比較舒服。

腹膜透析介紹

腹膜透析就是把透析藥水放在肚子一段時間,利用擴散作用把身體的毒素擴散到腹腔內的透析液當中,4-6小時之後再把透析液倒掉,同時灌入一袋新的透析液。4-6小時左右要執行一次,每次動作快的話大概20分鐘就可以搞定,所以很像三餐吃藥,只是這個藥的時間比較長,需要吃20-30分鐘的透析藥,需要找個密閉空間,相對無菌的環境做透析操作。4-6小時等於肚子裡帶著水,像懷孕的媽媽一樣還是可以到處工作、遊玩。

像我是前年又開始腹膜透析,去年比較麻煩,因為長年吃類固醇,藥物的副作用造成缺血性壞死,還換了兩個人工髖關節,所以去年行動比較不便。今年因為疫情解封,行動也比較自如,所以一月、二月、三月都去一趟日本,七月也要再去北海道一趟,所以今年雖然是透析狀態,一樣可以扛著藥水就出去,真的很棒!

當時為什麼會選擇換腎

我那時候決定用大愛腎,沒有用親屬捐贈,因為當時也不流行親屬捐贈,對於腎臟移植的資訊很少,我只知道大愛腎需要配對,能不能配得上都是個問題。再來是透析室的護理師曾經問我,假如今天是殺人犯的腎臟,我會接受嗎?其實我不相信器官記憶留存這件事,健康配得上比較重要。即便知道手術會有風險,但這是不可預測的事情,所以就跟著去排隊,不去做無謂的擔心,倒不如把身體養好,可以熬得過手術風險比較重要。再來就是心態要健全,要感謝新的腎臟,讓自己有新的人生,我覺得這樣的想法,比擔心有的沒的來得更實際。

腹膜透析和換腎的生活有什麼差別嗎?

我覺得這個議題沒得比較,換腎絕對是對末期腎衰竭最好的治療方式,畢竟腹膜透析會有半小時要卡住,而且要無菌處理,也不一定每個人都能這麼輕鬆,還是有腹膜炎感染的可能性,即便出國要扛藥水,費用也不便宜。

腎臟移植後雖然要吃一大把藥,當時我有把一個月的藥量排出來給大家看,大家看到都嚇死,但吃藥比較單純,嘴巴張開就好,一樣可以工作,而且當時工作還遇到評鑑,整個累得半死,所以我就覺得要考考犒賞自己,出國頻率更高,去了澳大利亞、歐洲、冰島、瑞士一堆地方,甚至還學潛水,可能生活過得比很多人還精彩。

當時我問醫生能不能潛水,醫生說沒有遇過這樣的案例,不如你自己試看看。我心想潛30大氣壓力應該撐得住,結果起來也只有流鼻血,沒有發生其他問題,甚至還拿到潛水執照。

雖然腎臟移植要吃很多藥,回診頻率也高,畢竟醫師要密切監測藥物濃度,但我覺得整體生活品質有大幅改善,不用扛著藥水跟管子,肚子也不會漏水,我覺得這就是很大的誘因讓大家去排隊換腎,因為換腎後的生活頂多吃的藥量比一般人多,但生活跟一般人差不多。

能否分享換腎後出現慢性排斥的過程?

我覺得這又是我預先打怪的結果,畢竟有醫學院的訓練,所以我知道一旦出現慢性排斥,就必須回頭再洗腎。所以當數值開始攀升,我們也做了些努力,去醫院打IVIG、化療等,盡量讓腎臟留在身體裡,不要太快壞掉,但是慢性排斥這件事,基本上很難阻止,等同於當年的慢性腎臟病第五期,慢慢出現水腫、喘的情形發生。

雖然要回頭洗腎,一開始有點不甘心,但我後來轉念,想說這顆腎也陪我將近十年的時光,雖然不是原廠的,但我也熬了快十年才把它弄壞,所以我覺得趕快開始做透析,會比到時尿毒又佈滿全身,導致肌肉萎縮、心臟無力等問題還重要,所以就立刻接受洗腎。

我覺得老天爺給我這樣的身體,是讓我去體驗人生,可能比一般人精彩一些,所以我很喜歡到處和大家分享。

洗腎患者可以做哪些運動呢?

洗腎患者最好不要發生肌少症,所以要儘快維持住,畢竟維持一定比逆轉來的簡單,假如在慢性腎衰竭的時候就有這種概念,把肌肉、體能維持住,開始洗腎後就不會落入需要別人幫忙的生活,洗腎應該是讓我們的生活不要改變,而不是去改變我們的生活。

如果今天因為肌少症導致臥床,就需要被動做運動,洗血液透析的人不要動到有廔管的那隻手就好,洗腹膜透析的就不要動到肚子。如果真的體能很差,就請家人幫忙凹凹手、凹凹腳心,在活動的過程,會讓關節比較柔軟、有彈性,比較可以開始後面的復健。

如果真的體能很差,就練習坐起來,光坐可能就會有點辛苦,因為會用到核心肌群,當可以坐了後,就再挑戰能不能站久一點,當可以站了後,能做的事情就很多,像是練簡單的深蹲,或是手部做些啞鈴的動作,這些都可以幫助肌肉慢慢長回來。

能否分享您的書中針對腎臟病不同時期建議做的運動?

慢性腎衰竭初期,生活大致上沒什麼變化,回診的次數也還好,甚至有些人不用藥物控制,所以這個時候身體的廢物還能排出去,可以盡量做重訓這一類的運動,也許會產生一些廢物,但可以讓肌肉增加,廢物還排得出去所以不用太擔心。

可是到了慢性腎臟病第三、四期,這時候廢物排出的量不多,重訓就要減少,取而代之的是增加一些有氧運動,這樣運動產生的廢物量會比重訓少,也能維持肌肉。

到了慢性腎臟病第五期,廢物真的排不出去了,很多時候做運動就只要拉筋伸展就好,可以針對大肌群伸展,像是站姿體前彎,可以拉到臀部、小腿的肌肉,胸大肌伸展可以靠著門框直接拉開,這兩個是最大塊的肌群,不要再讓身體產生過多的廢物。

有些患者洗腎前就會出現小腿痠痛、半夜抽筋,甚至不寧腿的症狀,我覺得不寧腿因為整個晚上一直抖,等於肌肉都無法休息,就會乳酸堆積,產生肌肉痠痛,透過拉筋就能改善。

用筋膜槍跟自己拉筋的放鬆效果一樣嗎?

筋膜槍跟自己伸展,應該還是自己伸展會比較好,雖然筋膜槍可以幫忙,但他是從外面打到裡面,打的深度很難進去,像是小腿至少有兩層肌肉,外面是腓腸肌,裡面是比目魚肌,再怎麼打也只能打到腓腸肌而已,而主動拉筋伸展,兩條肌肉都可以拉到,甚至可以針對某一條肌肉多拉伸一點,所以筋膜槍跟主動拉筋最大的差別在於深度。

請陳老師介紹一下新書

《慢性腎臟病友的護腎運動健康學:專業物理治療師20年護腎關鍵筆記》這本書當初設定是工具書,畢竟大家都不認識我,所以就針對護腎運動和即便吃全餐,如何透過運動維持好的生活品質。

再者是我度過快十年的輕鬆時光,雖然現在回來洗腎有點小麻煩,但這畢竟是別人給我一個還不起的禮物,所以我想以物理治療這個專業,做點事情回饋社會,讓更多腎友獲得比較好的生活品質。

好書連結:[圖解示範]慢性腎臟病友的護腎運動健康學:專業物理治療師20年護腎關鍵筆記

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