EP.156【故事】洗腎家屬的心酸血淚,如果當時我能這麼做…

當家裡有成員開始洗腎,辛苦的除了患者本人外,洗腎家屬負擔的辛勞,往往不亞於患者本人。

今天邀請到PetTalk:說寵物的節目主持人,同時也是寵博健康動物醫院的執行長Tiffany來到節目中。她的母親過去中風、深受多重慢性病所苦,也洗腎非常多年,最後因為膽管癌離世。這集節目中,她和大家分享她在母親生病的時間裡,從爭執、互相不理解,透過不斷地搜集資料才慢慢解開彼此心結的心路歷程。如果你也是慢性病患者的照顧者,正處於煩惱、焦慮的情緒之中,不妨一起來看看吧!

一通以為關心的越洋電話,接起後卻是一陣咆哮

Tiffany的媽媽的廚藝相當好,每天放學回家,總有一桌熱騰騰的飯菜等著Tiffany享用。也因為熱愛美食,Tiffany的媽媽喜歡高油高鹽的食物,像是紅燒肉、上海菜等,尤其總把可樂當水喝,因為在物資缺乏的年代,喝可樂象徵一定的社經地位,或許是這樣的情感連結,讓Tiffany媽媽的生活永遠離不開可樂。加上Tiffany的爸爸相當寵愛太太,也就順著她的飲食習慣,當媽媽因為高熱量飲食,使得身材開始走樣時,爸爸甚至蹦出「沒關係,我陪你一起胖」一語。不料,看似幸福恩愛的畫面,卻埋下慢性病纏身的隱形炸彈。

Tiffany 13歲時到美國唸書,媽媽在她17歲時中風,當時接到醫院打來的電話,Tiffany嚇得六神無主,才知道媽媽原來有糖尿病。因為血糖波動,使媽媽的情緒起伏大,就像變了另一個人似的。當時Tiffany曾經接到媽媽打來的長途電話,本以為媽媽像往常一樣想關心他的生活,電話另一頭卻是一陣怒罵,事後了解原因,才發現是因爸爸和媽媽吵架後,媽媽找不到情緒出口,本想找女兒聊聊,卻又想到女兒一個人在國外逍遙,在各種不滿情緒累加之下,於是把所有怒氣一股腦傾倒在Tiffany身上。

因此,學生時期的Tiffany,只想逃離中風後總是咆哮的媽媽,每年只有暑假回台灣盡孝,直到大學畢業前夕,看到媽媽整個人「變形」,才下定決心搬回台灣,全心全意照顧媽媽。

Tiffany的媽媽原本身材圓潤,中風後導致半邊身體偏癱,臉部也變得歪斜,體型更瘦了一大圈,面色枯槁,跟記憶中的媽媽完全不一樣。她感受到媽媽生病後的辛苦,畢竟以前最愛吃白飯、粽子、月餅、各種含糖飲料,現在為了健康,必須完全戒除,加上軀體無法自由活動,也讓生活品質大受影響。

當時為了控制媽媽的飲食,家人經常用恐嚇的方式,希望他可以放下對食物的執念,或是讓他藉由想到之前治療所受的苦,能夠放下手邊被醫師禁止的食物。例如:「假如你想再不舒服一次,你就繼續吃」、「你想要再去住院嗎」,卻沒想過媽媽可能對於生病也很懊惱,因為自己的疾病,拖累親愛的家人,但這些情緒,都是在醫生面前看不到的。因為醫生擁有權威性,媽媽回診時看似乖乖聽話的病人,但回到家面對要求她吃藥、飲食控制的家人,就會變得歇斯底里,完全無法溝通,使得家屬壓力也很大,一來一往的彼此傷害,讓雙方關係逐漸變差。

林醫師建議:通常在診間時,病患的情緒是相對穩定的,可以在這個時間點,讓病患與家屬有個共識,讓彼此一起往同一個目標努力,例如「原本喝10瓶飲料,減少2瓶」,有個明確的目標,也能讓彼此產生共識性。

加上媽媽最後也走上洗腎一途,雖然街上洗腎診所林立,但當洗腎這件事發生在最親愛的家人身上,還是會很驚慌,不過對於醫生來說,該洗腎就應該立即治療,才不會延誤病情。但Tiffany認為,站在病人和家屬的立場,洗腎這兩個字,字面上相當恐怖,「洗腎是把腎臟從身體拿出來洗一洗,再放回去嗎?」所幸現在醫學知識發達,透過上網搜尋資料,大都能化解對洗腎的恐懼。

洗腎家屬如何改善與患者的關係?

母女緊繃的關係,一直到媽媽在生命末期住進安寧病房,才看見曙光。Tiffany認為,只要是人,都有愛人的本能,當時媽媽對她說:「幸好你當時都在國外,沒有跟著我們一起亂吃,才沒有養成不好的飲食習慣,假如你跟著我同一張餐桌太久,或許你也會生病了。」簡單的一席話,道盡媽媽身為母親的自責,同時也慶幸孩子不用像他一樣受苦。這句話也時時提醒Tiffany,要當一個健康的媽媽,讓兒子對媽媽的印象永遠都是正向、健康、陽光。

Tiffany現在回想,媽媽對於生病這件事非常懊惱,但事情已經發生,也沒有辦法逆轉,所以經常把怒氣發洩在家人身上。假如此時家屬沒有站在病人的角度想,而是一味用恐嚇的方式要求病人吃藥、控制飲食,長期下來只會讓雙方的關係降到冰點,無法解決任何問題。

Tiffany建議,身為家屬,一定要比平常付出更多耐心,並好好溝通,盡量順著病人的毛摸,才能降低衝突發生,同時也讓病人願意遵從醫囑接受治療。

洗腎發生了,就一同面對

不論病患或家屬,面對不熟悉的病情會恐懼是非常正常的。 隨著病情進行, 病患和家屬一定會想把自己的想法強加在他人身上,這些都需要磨合。

面對病患,陪伴者除了需要耐心,還需要「溝通的藝術」,即使病患講出讓人生氣的話,可以暫停下來,想一想,他可能只是不舒服、被血糖波動影響了。我們需要學習「既往不咎」的精神,應該要放眼未來,思考之後的路該怎麼走,彼此站在對方的立場想,而不是互相責怪。

結語

照顧慢性病患者是一項艱鉅的任務,需要家屬們付出更多的關愛和耐心。透過溝通和理解,我們可以減少彼此之間的誤解和衝突,共同走過這段艱難的旅程。無論病患還是家屬,都希望能夠相互理解、支持,共同經歷每一個難關,一同面對生命中的挑戰。

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